Il primo caso di AIDS ufficialmente confermato nel Regno Unito risale al dicembre 1981. All’inizio non esistevano terapie efficaci e molte persone con una diagnosi di AIDS si ammalavano gravemente o morivano. L’HIV era associato a uomini gay e bisessuali e a persone che si iniettavano droghe, gruppi già esposti ai pregiudizi. Da allora le terapie hanno cambiato profondamente la salute delle persone con HIV e il rischio di trasmissione, ma lo stigma generato dalle paure del passato non è scomparso.

Contesto

Nell’ambito della sua ricerca di dottorato, Hannah Revill ha intervistato persone LGBTQ+ che vivono con l’HIV per indagare le loro esperienze quotidiane. Dalle interviste è emerso che chi aveva vissuto i primi anni dell’epidemia e chi aveva ricevuto la diagnosi dopo l’arrivo di terapie efficaci parlava dell’HIV in modi diversi. Questo mostra come la realtà medica trasformata dalle terapie possa coesistere con ricordi ed emozioni formatisi in passato.

Dal 1996 le terapie combinate antiretrovirali efficaci sono state ampiamente utilizzate nel Regno Unito. La terapia antiretrovirale (ART) è un trattamento farmacologico che impedisce all’HIV di replicarsi nell’organismo. In generale, chi riceve una diagnosi e segue una terapia può condurre una vita lunga e in buona salute.

Le terapie hanno cambiato anche la possibilità di trasmissione durante i rapporti sessuali. Quando l’ART riduce la quantità di virus nel sangue fino a renderlo non rilevabile dai test standard e questa condizione si mantiene, non c’è rischio di trasmissione dell’HIV per via sessuale. Questo principio è chiamato U=U, ossia “non rilevabile = non trasmissibile”.

Anche la cultura popolare e i messaggi pubblici hanno influito sul modo di comprendere l’HIV. Il film Philadelphia ha portato l’AIDS e la discriminazione sul grande schermo; la serie britannica Queer as Folk, trasmessa per la prima volta nel 1999, non ha messo l’HIV al centro della trama. Secondo l’articolo, durante la messa in onda di It’s a Sin, serie successiva che racconta la crisi dell’AIDS degli anni Ottanta, le richieste di test per l’HIV sono aumentate notevolmente.

Le iniziative di personaggi pubblici e le campagne governative sono altri esempi del clima di quegli anni. Nel 1987 Diana, principessa del Galles, inaugurò il primo reparto specializzato in AIDS dell’Inghilterra e incontrò i pazienti stringendo loro la mano. In un periodo in cui era diffusa la falsa convinzione che l’HIV si trasmettesse con i normali contatti, quel gesto rappresentò una presa di posizione contro simili paure. Freddie Mercury morì nel novembre 1991 per una malattia correlata all’AIDS; la sua morte portò l’attenzione pubblica sull’epidemia.

La campagna del governo britannico «Non morire per ignoranza» (무지로 죽지 마십시오; “Don’t Die of Ignorance”) diffuse informazioni sulla trasmissione dell’HIV e promosse comportamenti sicuri nel 1986-87. Le immagini di lapidi, iceberg e morte usate dalla campagna comunicavano con forza i rischi, ma potrebbero anche aver lasciato un ricordo che associava l’HIV alla paura e alla morte. Ciò suggerisce che i messaggi dell’epoca potessero al tempo stesso fornire informazioni per prevenire le infezioni e rafforzare la paura.

Che cosa significa questa notizia

I progressi delle terapie hanno migliorato le prospettive di salute delle persone che vivono con l’HIV e ridotto il rischio di trasmissione sessuale. Ma il cambiamento dei fatti medici non modifica automaticamente né gli atteggiamenti altrui né le emozioni sedimentate nel tempo in chi ha l’HIV. Le ricerche sullo stigma legato all’HIV nel Regno Unito mostrano che, dopo l’introduzione di terapie efficaci, la discriminazione esplicita è diminuita, ma la paura del rifiuto, la vergogna e lo stigma continuano a influire su alcune persone con HIV.

Alcuni dei partecipanti alle interviste di Revill erano preoccupati di rivelare la propria sieropositività quando frequentavano qualcuno o iniziavano una nuova relazione. Alcuni hanno inoltre raccontato di aver subito stigma negli ambienti sociali e di incontri LGBTQ+ pur avendo una carica virale non rilevabile. Perciò, anche se esistono informazioni mediche sul principio U=U, non si può concludere che sia venuto meno il peso di esporsi nelle relazioni reali.

Per esempio, una persona che segue una terapia per l’HIV e mantiene una carica virale non rilevabile potrebbe chiedersi se rivelare la propria sieropositività a un nuovo partner: i fatti medici sul rischio di trasmissione sessuale e le preoccupazioni per la reazione dell’altra persona possono agire insieme, ma restano questioni distinte. Questo esempio ipotetico serve a spiegare il peso che rivelare la propria sieropositività può avere sulle relazioni e sulle emozioni di una persona; non significa che tutti i partecipanti alle interviste abbiano vissuto la stessa esperienza.

Fatti accertati e aspetti ancora ignoti

Fatti accertati

  • Il primo caso di AIDS ufficialmente confermato nel Regno Unito risale al dicembre 1981; all’inizio non esistevano terapie efficaci.
  • Dal 1996 le terapie combinate antiretrovirali efficaci sono state ampiamente utilizzate nel Regno Unito.
  • Quando l’ART mantiene il virus soppresso, non c’è rischio di trasmissione dell’HIV per via sessuale; questo principio è chiamato U=U.
  • Alcuni partecipanti alle interviste erano preoccupati di rivelare la propria sieropositività durante gli appuntamenti e nelle nuove relazioni; alcuni hanno subito stigma negli ambienti sociali e di incontri LGBTQ+.

Aspetti ancora ignoti

  • L’articolo non specifica quante persone Revill abbia intervistato né come siano state reclutate.
  • Non è possibile stabilire come fossero distribuiti i partecipanti per periodo della diagnosi e contesto personale.
  • Sulla base di questi soli dati non è possibile valutare quanto le esperienze emerse dalle interviste rappresentino quelle dell’intera popolazione delle persone con HIV.

Che cosa dovrebbe verificare il lettore

  • Quando si consultano informazioni sull’HIV e sulle terapie, è utile verificare a quali condizioni si mantiene la soppressione virale e che cosa significa U=U.
  • In caso di dubbi sulla rivelazione della propria sieropositività o sulle relazioni, può essere utile verificare con un professionista sanitario le informazioni mediche più adatte alla propria situazione.
  • Non si dovrebbe dedurre la possibilità di trasmissione sessuale dal solo stato sierologico: occorre considerare anche le terapie e i fatti relativi alla soppressione virale.